27 Feb 2020
La Giornata delle Malattie Rare 2020 si celebra sabato 29 febbraio, il giorno più raro dell'anno.
Questa giornata è dedicata ai malati rari, e come ogni anno l’occasione si propone di sensibilizzare sempre di più e di coinvolgere in maniera diretta attori pubblici, ricercatori, clinici, aziende farmaceutiche ed operatori sanitari sul tema ancora poco conosciuto delle malattie rare.
Anche l’Assistenza Domiciliare No Limits di Iris Italia quest’anno vuole contribuire a dar voce e forza a tutte le persone che in Italia affrontano le difficoltà dovute a malattie rare.
Nel mondo ci sono più di 300 milioni di pazienti, ognuno di loro supportato dalla famiglia, dagli amici, dai caregiver e dagli assistenti anche loro membri di questa grande comunità mondiale delle malattie rare, che conta più di 6.000 persone! Queste persone si trovano spesso ad affrontare condizioni di accesso a diagnosi, terapie e cure inique limitate e ingiuste...
Il messaggio della campagna 2020 vuole far riflettere sul significato dell’essere raro, in modo che nessuno venga lasciato indietro nel perseguimento di una maggiore equità, perché essere rari non significa essere soli, o scarsi…
È ora di cominciare a supportare le persone affette da una malattia rara ad essere valorizzate, ad avere diritto di accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
Il motto che accompagna infatti questa la giornata del 2020 è : ‘Rare is many, rare is strong and rare is proud!’
- Rari vuol dire essere tanti. Rari infatti sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo.
- Rari vuol dire essere forti, più uniti e solidali.
- Rari vuol dire essere orgogliosi, fieri di infondere coraggio e conoscenza su questo argomento!
Condividiamo alcune informazioni tecniche da EURORDIS, la federazione di associazioni non governativa incentrata sui malati in loro rappresentanza europea, che ha dato via a questa iniziativa:
- - Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da una malattia rara, ciascuno delle quali è supportata dalla propria famiglia, dagli amici e dai prestatori di assistenza sanitaria che compongono la comunità delle malattie rare.
- - Le malattie rare riconosciute sono oltre 6.000.
- - Le malattie rare attualmente colpiscono il 5% della popolazione mondiale.
- - Ciascuna malattia rara può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell'insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo paese più grande del mondo.
- - Il 72% delle malattie rare ha un'origine genetica mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono tumori rari.
- - Il 70% delle malattie rare genetiche ha un esordio nella prima infanzia.
- - Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.
L'Assistenza Domiciliare Iris celebra la giornata mondiale delle malattie rare, guardando al miglioramento dell'informazione e augurando sempre una maggiore attenzione e un approfondito ascolto a tutti i pazienti e i malati del mondo.